Leben mit angeborener Krankheit

Für viele chronisch kranke Jugendliche verschlechtert sich ab einem Alter von 18 Jahren die medizinisch-therapeutische Versorgung. Denn dann stehen sie nicht mehr unter der Obhut ihres Kinder- und Jugendarztes oder spezialisierter Sozialpädiatrischer Zentren (SPZ). Die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) fordert von der Politik und den Kostenträgern bundesweite Überleitungsprogramme, die kranke junge Erwachsene beim Umstellen von der jugendmedizinischen Versorgung auf die Erwachsenenmedizin unterstützen.

Erkrankung endet nicht mit 18

Viele Menschen mit angeborenen Erkrankungen erreichen heute ein höheres Lebensalter als noch vor wenigen Jahrzehnten denkbar gewesen wäre – dem medizinischen Fortschritt sei Dank. Doch oft mangelt es an Spezialisten, die diese Menschen im Erwachsenenalter medizinisch betreuen.

Am Beispiel Down-Syndrom verdeutlicht Dr. Christian Fricke, Präsident der DGSPJ, das Dilemma. Immer mehr Menschen mit Down-Syndrom werden heute deutlich älter als 18 Jahre. Viele erreichen sogar das 60. Lebensjahr. Den größten Teil ihres Lebens werden diese Patienten daher nicht von Kinderärzten (Pädiatrern) versorgt. Die meisten Spezialisten auf diesem Gebiet arbeiten jedoch als Kinderärzte.

Bei vielen anderen angeborenen Krankheiten sieht es ähnlich aus. Prof. Harald Kämmerer vom Deutschen Herzzentrum aus München weist darauf hin, dass heute in Deutschland bereits mehr Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (180.000) leben als Kinder und Jugendliche (120.000). Und in jedem Jahr kommen allein hierzulande 5.000 neue erwachsene Patienten hinzu, da die Überlebensrate bei angeborenen Herzfehlern heute bis zu 90 Prozent beträgt. Das Versorgungssystem hat sich aber darauf längst noch nicht eingestellt, beklagt Kämmerer.

Experten fordern Übergangsprogramme

In der vor zwei Jahren gegründeten „Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin e.V.“ (DGfTM) arbeiten Ärzte, Psychologen, Sozialmediziner, Genetiker und weitere Fachleute in Arbeitskreisen an innovativen Lösungen für einen besseren Übergang (Transition) der medizinischen Versorgung. Auch die pädiatrischen Fachverbände und Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) beteiligen sich an regionalen Initiativen. Was fehlt, ist eine übergreifende Versorgungsstruktur.

Die DGSPJ fordert von der Politik und den Kostenträgern deshalb bundesweite Transitionsprogramme mit geregelter Vergütung aller dafür erforderlichen Leistungen. Als Teil der Programme empfehlen die Experten Übergangsgespräche, fest etablierte Sprechstunden und den Einsatz spezialisierter Betreuer. Schließlich müssten auch Medizinische Zentren für erwachsene Behinderte (MZEB) etabliert und finanziert werden, die mit Sozialpädiatrischen Zentren eng zusammen arbeiten, fordert DGSPJ-Präsident Dr. Christian Fricke.